Compareixença de la Fundació Tutelar davant la Comissió per a les Polítiques Integrals de la Discapacitat del Congrés dels Diputats

Avui, 30 de novembre, el director de la Fundació Tutelar, Josep Maria Solé, ha comparegut davant de la Comissió per a les Polítiques Integrals de la Discapacitat del Congrés dels Diputats de Madrid, presidida per Jordi Xuclà. Us informem del que s'ha dit per creure que pot ser del vostre interès: Compareixença (adaptació per a una millor lectura) “Si  hoy estoy aquí es porque tengo el privilegio de dirigir una gran organización social gracias al esfuerzo de muchas personas (fundadores, nuestro presidente i patronos, profesionales …). Empecé con una trabajadora y hoy ya somos 75 profesionales, más  voluntarios, colaboradores externos y aliados de nuestro trabajo diario. Nuestra fundación empieza a ser conocida y también reconocida por su trabajo y por haberlo desarrollado, sobre todo en los últimos años, en la navegación por el mar de dudas conceptual que hoy supone para las personas con discapacidad el derecho a la capacidad jurídica en igualdad de condiciones que los demás ciudadanos, el derecho a recibir apoyo en la toma de decisiones, respetando los derechos, la voluntad y las preferencias, que deberían ser —tal como proclama el artículo 12 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas—, una realidad. En cambio, esta visión de la convención hoy contrasta con nuestra legislación, con la práctica diaria en los juzgados, y sobre todo, con la concepción social instalada en esta materia, donde los conceptos de incapacitación y tutela contemplados desde una mirada muy paternalista, siguen siendo el esquema de funcionamiento general. De hecho, les hago notar que esta comparecencia coincide casi (por pocos días), con el décimo aniversario de la firma del jefe del estado del 23 de noviembre de 2007 del instrumento de la ratificación de la Convención. Una década no ha sido suficiente para definir las bases de una legislación sobre capacidad jurídica y discapacidad ajustada a esta. El nombre de la organización que dirijo deja muy claro lo que pretendían sus fundadores y el marco en el que se debía desarrollar nuestro trabajo durante estos 14 años: Fundación Tutelar de las Comarques Gironines. El nombre era definitorio. Actualmente, se conoce lo que hacemos en nuestro territorio a partir de este nombre, al igual que en el conjunto de Catalunya, España y Europa (a través de la participación en congresos mundiales en la materia para aportar modestamente nuestra opinión y visión). Este nombre, tan aparentemente claro, hoy lo planteamos cambiar. Desde una óptica de derechos humanos ya no responde a lo que debería ser nuestro trabajo. Estamos en un proceso de cambio, del concepto de tutela hacia este otro concepto de apoyo a la toma de decisiones e inclusión social. La Fundación se constituyó el 11 de abril del 2003, impulsada por el Institut d’Assistència Sanitària (IAS), empresa de la Generalitat de Catalunya que gestiona en Girona el conjunto de la red de salud mental. En aquel momento, esta red de salud mental incluía un hospital psiquiátrico (hoy en día no existe), con 500 personas ingresadas en larga estancia. Se pretendía iniciar la desinstitucionalización y modernización de la red para pasar a un modelo de salud mental comunitario, que hoy podemos decir que ha sido un éxito. Por si alguna vez tienen interés en desarrollar esta idea de base comunitaria, les indico que la red ha sido reconocida por el proyecto europeo Refinement como el lugar de Europa donde hay una menor utilización de recursos hospitalarios en salud mental. Este dato por si solo es poco aclaratorio si no fuera porque, además, es el lugar donde se da el mejor seguimiento de tratamiento a 3 años vista (en un centro especializado ambulatorio), tras la última hospitalización. En aquel momento, lo que quería la organización (IAS) era una mirada externa que ayudara a ver lo que pasaba dentro de este espacio asilar y cambiarlo. Se ha conseguido cambiar. El impulso que dio el IAS a la fundación fue eso, un impulso, ya que no forma parte de nuestro patronato (somos independientes). Mientras, en Cataluña, ya hacía unos cuantos años que se había acordado, con un amplio consenso entre el Gobierno y las organizaciones sociales del sector de la discapacidad, que el apoyo a través de la tutela a las personas se debía hacer desde un servicio de tutelas de personas adultas no vinculadas a la organización de la Generalitat, sino a través de un sistema de entidades de base pública (asociativa cívica). El gobierno fijó el las normas de juego, el marco de financiación, la supervisión e inspección de estas organizaciones. El gobierno se encargaría también de coordinarse con los juzgados para que nadie quedara al margen, pero sin una organización pública de tutela de adultos en Cataluña. Tampoco ha hecho falta por ahora. También se desarrolló en el marco del código del derecho civil catalán un esquema que permitiera el trabajo de la fundación. Quedaba todo bastante claro. Parecía que nuestro trabajo se iba a dar durante muchos años en un terreno de juego muy claro... La Fundación nació para asumir las tutelas que hasta el momento gestionaba el antiguo hospital psiquiátrico. El patronato (de la Fundación) tuvo muy claro (desde el primer momento) que nunca rechazaría ningún cargo por ninguna circunstancia personal de la persona a proteger. Somos de las pocas organizaciones que asume sin ningún tipo de dificultad la tutela, curatela, o cualquier cargo tutelar de personas con discapacidad intelectual, problemas de salud mental, circunstancias relacionadas con el envejecimiento, o cualquier otra que haya supuesto un procedimiento por el cual tengamos que intervenir. Nunca hemos dicho que no a ninguna circunstancia, cuando la legislación autorizaría que pudiéramos hacerlo. Por este motivo, somos la organización tutelar de Cataluña con mayor nombre de responsabilidades. Hay 70 entidades que prestan este servicio. Durante estos 14 años, hemos gestionado responsabilidades tutelares respecto a  1.439 personas a fecha de hoy. Tenemos unos 200 encargos de apoyo futuro para aquellos casos en caso de que se dieran las circunstancias (faltar los padres, etc.) o para personas que lo han designado ellas mismas. En concreto, estamos dando apoyo a 834 personas, la mayoría de ellas todavía a partir de la figura de la tutela (430), pero con un número muy creciente de curatelas (302). Les invito a contrastar (el número de curatelas) con la proporción de esta figura de protección en otros esquemas. También asumimos defensas judiciales, tanto en procedimientos de protección jurídica como en situaciones singulares: administraciones patrimoniales en el momento que hay tutores familiares, cargos derivados de medidas cautelares designadas por los juzgados (de protección personal o patrimonial) y está apareciendo con mucha intensidad la figura emergente de la “asistencia”, contemplada en el código civil de Catalunya. La asistencia es un apoyo a la toma de decisiones sin incapacitación, sino a petición exclusiva de la persona que la necesita y que puede además designar a quien quiera que sea la persona o institución que haga este apoyo. Hoy gestionamos 27 figuras de asistencia. A 31 de diciembre de 2016 en el conjunto de Cataluña, había tan solo 35 personas que tuvieran una asistencia a través de una institución tutelar. También estamos gestionando poderes preventivos (13), y administramos patrimonios protegidos por designación del constituyente. Somos ya 75 profesionales. El esquema de funcionamiento de este servicio y la financiación que recibimos nos permite que la inmensa mayoría sean profesionales del ámbito social (trabajadores sociales, educadores, psicólogos, pedagogos), concretamente 55 de los 75, más diez para lo que es la gestión patrimonial y administrativa de la vida de las personas apoyamos, cinco para las cuestiones jurídicas, y cinco para la gestión de personal, finanzas, logística y comunicaciones de la propia entidad. Para situarles les diré que en Catalunya hay unas 8.000 personas protegidas en el servicio de tutela que financia la administración de la Generalitat de Catalunya a cargo de estas 70 organizaciones. En estos 14 años, como pueden suponer, hemos aprendido muchas cosas que no sabíamos cuando empezamos dada la complejidad del servicio. Hemos aprendido que en una sociedad como la nuestra, los problemas de salud mental o incapacidad intelectual pueden suponer gravísimas dificultades para la mera subsistencia, para mantener una relación positiva con el propio entorno familiar, para tener un hogar digno, para conseguir empleo y mantenerlo, para recibir apoyo social en la comunidad o en una institución, y para muchas de las dimensiones del concepto de “inclusión social”. Hemos aprendido que la condición de discapacidad conlleva también un gran riesgo de recibir abusos, expolio, negligencia de los cuidadores o llamados a cuidar. Y esto es lo que vemos con muchísima frecuencia, sobretodo en personas de edad avanzada: 1 de cada 3 casos en los que se nos invita a participar por parte de los juzgados presenta alguna situación de abuso, expolio o maltrato. Es una proporción muy alta. Hemos aprendido a gestionar los asuntos de las personas con discapacidad. Utilizo el término discapacidad según la Convención (de los derechos de las persona con discapacidad de las Naciones Unidas), y por tanto, ampliamente. Aunque contemos con este instrumento jurídico que aparentemente nos faculta para esta gestión (una tutela o representación, una curatela con facultad —incluso amplia — ya que el código civil de Catalunya permite una flexibilización de las tutelas curatelas que nos da atribuciones de administración ordinaria en algunos casos), no siempre es fácil porque ni se reconoce la capacidad de la persona, ni mucho menos se respeta siempre a quien tiene que prestar apoyo por mucha facultad jurídica aparente que tengamos. Supone también tener que enfrentarse a esta sociedad en la que hemos generado un volumen de burocracia con el que no es fácil lidiar. No es fácil para los que teóricamente decimos que entendemos de ello, y mucho menos para las personas con discapacidad. A veces es absurda y compleja e incluso cuenta con pequeñas “trampitas” que pueden hacer que las personas no reciban el apoyo que necesitan o que no reciban las prestaciones o servicios que precisan. Hemos aprendido que es mucho más fácil para unas personas con discapacidad o enfermedad mental que la sociedad destine recursos económicos para atenderlos en una institución, que no destinar  menos de una cuarta parte de los mismos recursos para la misma persona, con las mismas necesidades, para prestarle apoyo en su entorno comunitario. Es más, las carteras de servicios en Cataluña, por lo que he podido contrastar, porque hemos compartido inquietudes con muchas organizaciones tutelares en España, tienden a la institucionalización. Repito: para la misma persona, con las mismas necesidades, si vas a un centro con apoyo público puedes dedicar 1500–2000 euros, e incluso, en algunas especialidades 3.000 euros, y si esta misma persona decide que quiere quedarse en su casa y recibir apoyo en su hogar, las mismas necesidades comportan solo 400 euros de la ley de dependencia, 500 euros de algún programa de inclusión, y poco más. Esta es una de las cosas de las que seguro tendríamos que hablar para a ver cómo podemos corregirlas. Desafortunadamente, también hemos aprendido que el estigma sigue siendo una barrera clara para la participación de las personas con discapacidad en la sociedad: la incomprensión, la inercia excluyente, las actitudes hostiles que dificultan a muchas personas poder participar plenamente de la vida de su entorno, empezando en la infancia con una educación no inclusiva o con el ocio segregado no inclusivo, dado que es difícil obtener monitores de apoyo; por otra parte, el trabajo sí es posible, pero se da en un 70% en centros especiales de empleo y no a través del empleo inclusivo y accesible, etc, etc. También entendemos muy bien, gracias a ese trabajo de apoyo intenso, que no hay nada que quite tanto el sueño a unos padres de una persona con discapacidad que el miedo de “qué va a pasar con nuestro hijo cuando no estemos nosotros para cuidarlo y protegerlo”. De hecho, atendemos a centenares de familias cada año, intentando que nuestro conocimiento en materia de planificación de futuro les ayude a estar más tranquilos y a descansar un poco. Compartimos, repito, estas inquietudes con organizaciones en Cataluña, en el conjunto de España, en Europa y en el mundo. Y vemos que no nos pasa nada de manera exclusiva. Y como les decía en relación con nuestro nombre, que parecía tan claro hace unos años: Fundación Tutelar, hoy no lo vemos claro. De hecho, hoy creemos que deberíamos cambiarlo, y ya tenemos propuestas sobre la mesa. ¿Por qué conceptualmente nos vemos invitados a cambiar el nombre? Pues por el impacto que ha tenido en el conjunto de la discapacidad de nuestro entorno y del mundo entero, la Convención y los valores que se recogen en ella (el mismo principio del artículo 3 que vincula dignidad, autonomía e independencia en la toma de decisiones y sobre todo el artículo 12 de la convención). Yo les supongo al tanto del contenido de  este artículo 12 por lo que no voy a extenderme. También que esta cámara ha legislado en dos ocasiones para cambiar nuestro sistema legislativo respecto a capacidad, la primera en 2009, 25 de marzo ley 1/2009: “El gobierno en el plazo de seis meses desde la entrada en vigor de esta ley remitirá a las Cortes Generales un proyecto de ley de la reforma de la legislación reguladora de los procedimientos de incapacitación judicial que pasarán a denominarse procedimientos de modificación de la capacidad de obrar para su adaptación a las previsiones de la Convención”. Unos años más tarde 01/02/2011 – 26/2011: “El gobierno en el plazo de un año a partir de la entrada en vigor de esta ley remitirá las Cortes Generales un proyecto de ley para la adaptación normativa del ordenamiento jurídico para dar cumplimiento al artículo 12”. Ya no era un cambio de nombre. Ya se apuntaba que esto no era suficiente, que hacía falta algo más que cambiar nombres. Pero no pasó. Se han promulgado otras leyes desarrollando la Convención, que ni mucho menos voy a menospreciar, sólo faltaría, porque son positivas y avanzamos. Pero el núcleo duro de la Convención no nos hemos atrevido a tocarlo. ¿De qué hablo cuando hablo del núcleo duro de la Convención? De capacidad jurídica, de tomar decisiones con apoyo (pero son decisiones la propia persona), de libertad, de ingresos involuntarios, del artículo 14, tratamiento involuntario …, de todo esto podemos hablar si lo desean, porque creemos que hace falta. Mientras: ¿Cómo estamos? El último estudio (2013) que yo dispongo (no sé si hay más porque cuesta obtener datos, no somos dados a  generar información que nos segregue este tipo de cuestiones), nos dice que en los juzgados se menciona la Convención en casi todas las sentencias: artículo 11. Los fiscales no piden la incapacitación, hablan de la determinación de la capacidad jurídica y de medios de apoyo y salvaguardas adecuadas..., los textos de las demandas de fiscalía no piden la incapacitación. Sin embargo, las sentencias que invocan la Convención (tienen que hacerlo en sus fundamentos de derecho), acaban con incapacitación. En un 95%, en el caso del conjunto del estado, de los 50.000 procedimientos del año 2013, acaban con tutela total (sin modulación, sin revisión) y evidentemente lo hacen amparados en esta legislación que no ha cambiado. En una sentencia del 21 de abril de 2009, el Tribunal Supremo concluyó (indicando que había una propuesta de reforma legislativa reciente) que podíamos seguir utilizando tutela y curatela como instrumento de apoyo de salvaguarda de derechos y que no quedaba claro, por otras modificaciones de ordenamientos jurídicos en Europa e incluso en el mundo, que esto de la Convención tuviera que ser o suponer un cambio tan substancial de nuestra legislación. Pero al cabo de poco, y ahí es donde nosotros empezamos a percibir que algo no funcionaba, el 11 de abril del 2014 emerge el comentario general nº 1 del Comité de Derechos de Personas con Discapacidad, que se cargó, a mi juicio, cualquier posibilidad de mantener la legislación actual, sin seguir incumpliendo el mandato de la Convención, por tanto, los Derechos Humanos de las personas con discapacidad que necesitan apoyo en la toma de decisiones. La primera página de este documento dice que los estados firmantes no se han dado cuenta que han firmado aludir los sistemas de substitución a la toma de decisiones. Esto lo dice en la primera página. Este famoso documento nos dice de una forma  que nos puede parecer en general de vértigo cuando la ves, claro que sí, a mí me produjo esta sensación, que hay que abolir incapacitaciones en la toma de decisiones y establecer mecanismos de apoyo que se basen en derechos, voluntad y preferencias de las personas, que estos mecanismos de apoyo no pueden tomar como guía el supuesto “mejor interés de la persona” que nos ha servido de orientación, sino que tiene que ir a la mejor interpretación de la voluntad. Nos dicen una cosa que nos da miedo, que es que la persona supuestamente necesitada de apoyo tiene también el derecho de renunciar a este apoyo, de no pedirlo, y esto nos da miedo. Vimos, por tanto, que había que cambiar. En ese momento tuve la sensación de tener una fábrica de fax. ¿Saben lo que es un fax?. Funcionaba muy bien el fax.¿Cuánto hace que un amigo suyo no ha comprado un fax? Ahora escaneamos y enviamos correos electrónicos. En ese momento mi sensación fue esa: estar dirigiendo una organización que produce un producto social, que es la tutela, que nos han dicho que va a desaparecer. No sabes cuál es el nuevo producto porque no está definido. Nos empezamos a mover por todo el mundo compartiendo como debería ser este servicio futuro, porque queremos estar allí. No queremos desaparecer. Nos gusta nuestro trabajo, y sabemos que habrá personas con una necesidad de apoyo muy intenso (y sociedad es compleja y hay mala gente).  Desde ese momento hemos participado en muchas conferencias e incluso proyectos europeos que tenemos aprobados para desarrollar sistemas de mejora y que saber cómo apoyar a las personas en la toma de decisiones, haciéndoles participar de sus asuntos, haciéndoles ver aquel riesgo que quizás no son capaces de ver y que hasta ahora preveníamos con nuestra intervención tutelar. Estamos en un momento de cambio de paradigma, quizás esta sea la palabra más utilizada alrededor de estos conceptos, aunque tampoco está clara. Por una lado tenemos unos documentos de Naciones Unidas, del Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad, desde cierto punto de vista absolutos, radicales; por otro,  el Tribunal Europeo de Derechos Humanos y la nueva estrategia de discapacidad del Consejo de Europa 2017-2020, que nos apuntan que sí que hay circunstancias en que esto de la limitación de la facultad de decidir tendría sentido o cabida, pero no lo saben. Me remito a una sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de este mes de marzo en un caso finlandés, donde en ciertas circunstancias, cuando la persona ha participado desde el primer momento de la decisión, ha podido expresar su voluntad libremente, el tutor (mentor en el sistema finlandés) ha bloqueado esta decisión por considerar que la persona no podía entender los riesgos que asumía, aunque ha dado la oportunidad a la persona a recurrir a los tribunales. Los tribunales han podido valorar la situación. Y al final era posible entender que podía haber una limitación de esta capacidad de decisiones. En cualquier caso, tanto da. La cuestión es que, seguro, que hay que abordar la reforma legislativa. Seguro, no pueden tardar mucho en ponerse en esto. Mientras, nuestro trabajo se ha puesto más difícil. Hoy, yo no tengo ni idea si me van a denunciar por ser demasiado paternalista en una tutela e impedir acciones voluntarias de la persona, o por si permitiendo decisiones voluntarias de la persona, incluso con nuestro apoyo, hay un riesgo y un daño. No sé por dónde me van a pillar, pero me van a pillar seguro, porque todo es interpretable y más en esta situación, que cualquier juzgado podría utilizar perfectamente el artículo 12 y hacer saltar por los aires la legislación. Sabemos que los jueces de 1ª instancia son muy disciplinados e intentan dejar este trabajo de cambio a ustedes, pero podría pasar, porque la Convención es directamente aplicable, no necesita intermediarios. Entiendo que hay que asumir este cambio y ahí es donde les invito a que no sea una cuestión que vuelva a pasar otra legislatura sin abordarla seriamente. Necesitamos guías e instrumentos que nos ayuden a saber cómo prestar este servicio de apoyo intenso pero respetando derechos, voluntad y preferencias, y asumiendo el riesgo de esta voluntad que puede generar daño-voluntad riesgo. No hay otra fórmula de hacerlo que asumiendo que hay personas con discapacidad, con enfermedad mental, incluso personas mayores que pueden querer vivir de una forma que no nos guste, pero que en cambio nuestro trabajo es apoyar a que esta vida que no nos gusta funcione. No es fácil. Y ahí es donde quedo a su disposición para todo en lo que pueda ayudarles (a la comisión que ha solicitado la comparecencia). Nosotros seguiremos trabajando día a día, intentando ir tan allá como podamos en este nuevo modelo de apoyo. Hoy, por ejemplo, tenemos ya muchas más personas fuera de centros e instituciones sociales que están en su domicilio, que no dentro de estas instituciones. Asumimos muchos riesgos, pero nos funciona. Y tenemos dificultades, porque no es fácil. Tenemos discusiones del tipo: Caso 1. Fundación: “Me ha dicho que quiere ser peluquero, y tú no tienes un servicio de orientación e inserción laboral que le permita ser peluquero...”. Organización: “Tendrá que ser jardinero o pintor... pero no peluquero...”. Fundación: “Sí, pero es que él quiere ser peluquero.”. Y quizá no lo será nunca, pero mi obligación es ayudarle a intentarlo, y quizá acabará barriendo una peluquería y lavando cabezas... no lo sé... Pero es que esto lo que le motiva... Organización: “Ya, pero aquí tiene una plaza, pierde la plaza... que hay pocas... que no son de derecho universal,...”. Caso 2. Organización: “¿Cómo te planteas que esta persona salga de nuestro centro y vaya a vivir en un piso? ¡No sabe!” Fundación: “Bueno, ya intentaremos que aprenda y que tenga el apoyo suficiente...” Organización: “Pero ten en cuenta que... ¿Te acuerdas de cuando bebía? ¿Te acuerdas de cuando jugaba? ¿Te acuerdas de cuando se relacionaba con...?” Fundación: “Ya, pero hoy creemos que esto no va a pasar, y si pasa, es un riesgo que hay que asumir”. Nunca contra la voluntad de una persona en una cosa así. Si nos lo pide, y si vemos su potencial tenemos el deber de hacerlo. Por eso les digo que estamos entre dos aguas y no se puede estar mucho más tiempo así. Hasta aquí mi intervención. Muchas gracias." Podeu consultar la transcripció literal en el diari de sessions en aquest enllaç